Hace tiempo una amiga me habló del Síndrome de Wolf-Hirschhorn sin que yo pudiera entender
realmente en qué consiste, y comprendo (sólo un poco), el desconcierto de los
padres cuando los profesionales sanitarios les hablan, por primera vez, de la
enfermedad de su recién nacido. Ese desconcierto puede ser entendido sólo por
quienes hayan pasado por esa experiencia. Pero los buenos padres no se preguntan porqué les ha afectado, a ellos, una de
esas enfermedades llamadas "raras" porque sólo afectan a uno de cada cincuenta mil nacidos. Se vuelcan en su prole para que poco a poco el porcentaje de su
discapacidad sea menor. La alegría debe ser inmensa cuando una madre
ve como su hija pasa del 43% al 33% de discapacidad en tan solo seis o siete
años.
Para apoyar a quienes tengan este síndrome no hace falta saber en qué consiste porque, entre otras cosas, al ser una "enfermedad rara", los fondos públicos para que los científicos
se dediquen a un estudio profundo son escasos. Creo firmemente que una
sociedad civilizada como la nuestra tiene un deber moral de estar con
familiares de niños con este síndrome. Estos niños que, se esfuerzan más que el
resto para seguir el ritmo que nos marca la sociedad, son auténticos pequeños
héroes del esfuerzo humano. Personalmente siento devoción por padres que lo dan
todo para que sus niños vayan acercándose al ritmo de los de su quinta. No hay nada más grande que el inmenso
sacrificio de una madre que dedica todo su tiempo a su hija para que aprenda a
valerse por sí misma. Y nada más vergonzosa que una sociedad que rescata
bancos mientras retira ayuda a estos niños con el síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Los dirigentes políticos que no son capaces de apoyar a los más débiles de la
sociedad cometen, a mi modo de ver, un crimen contra la humanidad.
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Probablemente usted, navegante en mi blog, no entienda
en que consiste el síndrome de Wolf-Hirschhorn y cómo se puede ayudar
adecuadamente a quienes tengan este síndrome. No importa porque lo fundamental es exigir a nuestro gobierno
que, antes de rescatar bancos y cajas, disponga de un fondo sólido para quienes
tengan este síndrome. Sobre todo, que a los padres no les falten medios
económicos para hacer todo lo que sea posible para que sus hijos tengan menos
grados de discapacidad y puedan ser atendidos en todas las facetas educativas. Si con nuestros votos colocamos nuestros dirigentes
en los sillones ministeriales, con nuestra voz podemos pedirles, o incluso
ordenarles que liberen más fondos económicos para padres y profesionales que
trabajan con personas con el síndrome de Wolf-Hirschhorn. Y cada uno de
nosotros puede colaborar, en lo que pueda, con las distintas asociaciones
involucradas en nuestros vecinos con este síndrome. No estaría mal que quienes
participan en los mítines políticos llevaran una pulsera que cuesta un euro
(menos que un café) para visibilizar la presencia del síndrome de
Wolf-Hirschhorn en nuestra sociedad.
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